La asociación «Leucodistrofia – Amigos de Ianis» (LADI) celebró su asamblea general el viernes 3 de abril de 2026 en Ploudaniel. Ante 35 participantes, la reunión permitió hacer un balance de las acciones realizadas para apoyar la investigación y acompañar a las familias afectadas por la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher.
Un cambio en la fecha del evento para 2027
A pesar de un tiempo caprichoso, el evento solidario Ianis 2025 reunió a 571 personas en octubre, generando donaciones de alrededor de 10 euros por caminante. Aunque el balance financiero fue aprobado por unanimidad, la asociación está considerando cambiar su calendario. El mes de octubre, particularmente denso en eventos solidarios, podría ser excluido a partir de 2027 para favorecer una participación más amplia. «A pesar de un clima poco favorable y de numerosos eventos organizados al mismo tiempo, los comentarios han sido muy alentadores», destaca la presidenta, Véronique Jestin Marie-Sainte. Ella señala que los caminantes han apreciado especialmente el espíritu de ese día.
Un cheque de 5,500 euros para la investigación
Se discutieron diversas opciones de mejora técnica, como el refuerzo de la señalización en las rutas. Para el futuro, la asociación desea abrir aún más el evento a todos los públicos a través de actividades deportivas adaptadas o de gimnasia suave. Fiel a su compromiso inicial, LADI concluyó esta asamblea con un gesto significativo: la entrega de un cheque de 5,500 euros a favor de la investigación médica.
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