Francia Alzheimer 37 se asoció con el proyecto ISAMA en 2018, llevado a cabo en Val d’Amboise sobre los cuidadores de personas con Alzheimer. Su presidenta, Dominique Beauchamp, cuenta sobre una investigación con familias, y lo que el terreno muestra sobre el agotamiento. ¿Por qué te integraste desde el principio? Dominique Beauchamp, presidenta de Francia Alzheimer 37: «Clarisse Dibao se puso en contacto conmigo para este proyecto de investigación. Asistí a las primeras reuniones, participé en el proyecto desde el principio. Me asocié al cuestionario para verificar si era comprensible para los cuidadores. Los médicos, cuando realizan sus investigaciones, a menudo olvidan que su vocabulario no es el de todos. Estuve ahí para que las preguntas fueran más comprensibles, y sobre todo para ampliar mi red de cuidadores.» ¿Qué surge de los testimonios de los cuidadores en Amboise? «Lo que más destaca es el aislamiento. Cuando tienen a alguien con Alzheimer, dejan de salir, dejan de recibir visitas. Están completamente aislados con los enfermos. Todas las familias conocen eso. Y como la enfermedad dura mucho tiempo, es muy agotador para el cuidador.» ¿Qué soluciones existen y dónde hay obstáculos? «Las soluciones son el descanso del cuidador. Proporcionar asistentes humanos: enfermeras, auxiliares de vida para tareas como higiene, aseo, pero también actividades cognitivas. Hay centros de día, medio día o día completo: eso permite al cuidador descansar o hacer cosas que no podría hacer de otra manera. Y luego los alojamientos temporales: dejar a la persona unos días en una institución. En Amboise, no es más complicado que en la metrópoli de Tours: hay servicios para la persona, la ADMR, y cerca de Amboise está surgiendo un alojamiento temporal. Pero las familias a menudo están perdidas: no saben a dónde ir, a quién acudir, cómo solicitar ayuda. Esta investigación también es importante porque muestra que una asociación puede trabajar con científicos. Esto es lo que se llama investigación participativa: el paciente está en el centro de su salud, en el centro de las investigaciones.»
