A finales del año pasado, el exsenador Ben Sasse fue diagnosticado con cáncer de páncreas y le dieron de tres a cuatro meses de vida. Ahora, está en un «tiempo prolongado» y quiere pasar parte de su tiempo restante hablando sobre «cosas más grandes».
En una entrevista con el corresponsal de «60 Minutes», Scott Pelley, y un ayuntamiento organizado por CBS News, el republicano de Nebraska dijo que el Congreso está consumido por el «tribalismo reduccionista» y no está dedicando suficiente tiempo a problemas a gran escala, especialmente las enormes interrupciones que, según él, causará la inteligencia artificial.
Sasse también explicó por qué cree que debe su tiempo extra en la tierra a «la providencia, la oración y un medicamento milagroso». Y argumentó que más estadounidenses deberían tener acceso a los tipos de tratamientos experimentales que él acredita con la extensión de su vida.
Un nativo de Nebraska con un doctorado en historia de la Universidad de Yale, Sasse se postuló para el Senado en 2014. Fue reelegido después de chocar con el presidente Trump, pero luego, dos años después, Sasse renunció al Congreso para convertirse en presidente de la Universidad de Florida.
Sasse dijo que el Senado es «muy, muy improductivo». Dijo que estaba en Washington, D.C., la mayor parte de la semana, perdiendo tiempo con su esposa y tres hijos en Nebraska, mientras los legisladores no estaban logrando mucho.
En este momento, Sasse le dijo a Pelley que «el Congreso no habla de ninguno de esos temas fundamentales», entre ellos la forma en que la inteligencia artificial podría cambiar la economía y la forma en que las personas trabajan.
Gran parte de la culpa, según Sasse, está relacionada con el hecho de que los políticos tienen un incentivo para apelar a un nicho estrecho, un problema acentuado por las redes sociales.
Sasse cree que la Cámara debería ser mucho, mucho más grande, con 2,000 legisladores en lugar de 435, lo que significaría que los miembros individuales representarían a menos personas. Y cree que el Senado debería ser más productivo y más enfocado en abordar preguntas importantes, en lugar de teatros del día a día.
«El Senado necesita ser menos como Instagram. El Senado necesita ser más deliberativo. Y eso significa menos tonterías», dijo.
Sasse está lidiando con un cáncer de páncreas en etapa cuatro que se ha metastatizado, dejándolo con cáncer de pulmón, cáncer vascular, cáncer de hígado y linfoma. Ha estado tomando un medicamento experimental oral para el cáncer de páncreas llamado daraxónrasib, que funciona inhibiendo una proteína que puede hacer que las células crezcan en exceso, lo que lleva a tumores.
El fabricante de daraxónrasib, Revolution Medicines, informó resultados sólidos del ensayo de la fase tres del medicamento a principios de este mes. Los pacientes que tomaron daraxónrasib sobrevivieron por una mediana de 13.2 meses, en comparación con 6.7 meses con quimioterapia.
Durante el ayuntamiento de CBS News, Sasse escuchó a otra persona con cáncer que ha acreditado su tratamiento médico en etapa inicial por darle más tiempo con su familia. Mike Hugo, de 37 años, dijo que fue diagnosticado hace cuatro años con glioblastoma, una forma agresiva de cáncer cerebral que puede llevar a la muerte en meses en lugar de años. Hugo dijo que participó en un ensayo clínico para un dispositivo médico llamado Optune.
Hugo preguntó a Sasse por qué relativamente pocas personas pueden acceder a ese tipo de tratamientos, a pesar de una ley federal de «derecho a intentar» de 2018, copatrocinada por Sasse, diseñada para facilitar que los pacientes con enfermedades potencialmente mortales tomen medicamentos aún no aprobados en algunas circunstancias.
Sasse dijo que esa ley fue modificada en el Congreso para hacerla más estricta de lo planeado inicialmente. Dijo que le gustaría «descentralizar muchas más de esas decisiones a individuos, pacientes y sus proveedores de atención, en lugar de reglas de talla única en la FDA».
Sasse reveló públicamente su diagnóstico a finales de diciembre del año pasado, escribiendo en una impactante publicación en redes sociales que se va a morir. En las semanas previas a su diagnóstico, Sasse dijo a CBS News, lidió con un dolor grave. Describió cómo se duchaba por la noche con el agua tan caliente como fuera posible, «intentando quemar mi espalda para tratar de hacer que el palpitante de lo que resultaron ser tumores presionando sobre mi columna cesara». Ahora está en mucho menos dolor, en parte debido a la morfina, y acredita al medicamento daraxónrasib con la reducción de su volumen tumoral en un 76% en los últimos cuatro meses.
En el momento de su diagnóstico, le dijeron que su expectativa de vida era de tres a cuatro meses, un plazo que ha superado por poco. «Así que tal vez vaya a vivir un año en lugar de un puñado de meses, y me sentiría increíblemente bendecido», dijo Sasse. Preguntado sobre qué cambió, lo atribuyó a «la providencia, la oración y un medicamento milagroso».
Sasse y su esposa Melissa llevan casados 31 años. Dijo que estarán separados por un tiempo, pero «ella es fuerte, tenaz, y teológicamente arraigada, y le irá bien». Tienen dos hijas adultas, de 24 y 22 años, junto con su «sorpresa providencial», un hijo de 14 años. Al preguntarle cómo está procesando dejar atrás a su familia, Sasse describió algunos de los hitos en la vida de sus hijos que probablemente se perderá.
«Quiero acompañar [a mis hijas] al altar cuando se casen», dijo. «Eso no es probable. Esa no es la matemática en mi tarjeta de tiempo». Dijo que su hijo adolescente también «estará bien» y tendrá «otros hombres y mujeres sabios para poner una mano en su hombro». «Pero estoy muy decepcionado de no estar allí a los 16, 18 y 20 años en su vida», dijo. «Quiero darle más consejos de los que quiere, y quiero poner mi brazo en su hombro, ese brazo en sus hombros para crecer».
Pelley le preguntó a Sasse si tiene un «deseo de despedida» para el país. «Creo que necesitamos tener más deliberación sobre nuestra mortalidad y nuestra finitud para, por lo tanto, volver a la sabiduría sobre cómo se ve vivir una vida de gratitud», dijo. Agregó: «Me gustaría que muchas más mesas de cena apaguen los dispositivos, los saquen de la habitación, sirvan un gran vaso de vino, compartan el pan juntos y luchen con algunas preguntas realmente grandiosas sobre lo que están construyendo para su familia y la siguiente generación».
