El Consejo de Bioética de Nuffield es un centro independiente de investigación y política que tiene como objetivo colocar la ética en el centro de la toma de decisiones sobre la biociencia y la salud para que todos nos beneficiemos. Estamos de acuerdo en que las opiniones públicas deberían ser centrales en el debate sobre la muerte asistida (Editorial, 29 de abril). Es por eso que encargamos el primer jurado de ciudadanos de Inglaterra sobre la muerte asistida en 2024, que produjo pruebas ricas e independientes sobre lo que piensa el público inglés sobre la muerte asistida, y las consideraciones éticas, sociales y prácticas que fundamentan sus opiniones.
Durante ocho semanas, 30 jurados, que reflejaban la composición demográfica de la población inglesa, pasaron un total de 24 horas escuchando pruebas de expertos, interactuando con perspectivas de todos los lados del debate, y deliberando en grupos.
En la votación final, el jurado concluyó que la ley debería cambiarse para permitir a los adultos enfermos terminales, con capacidad, acceder a una muerte asistida. El jurado hizo hincapié en la necesidad de garantías para asegurar que la muerte asistida legalizada no fuera abusada y para proteger a las personas vulnerables. También expresaron un fuerte deseo de que el compromiso público deliberativo sobre la muerte, el morir y la atención al final de la vida debería ser continuo.
Enfoques como las asambleas de ciudadanos ofrecen una manera valiosa de enriquecer aún más nuestra comprensión de las diversas perspectivas públicas a medida que evoluciona el debate. Sin embargo, con la posibilidad de que aparezca otro proyecto de ley de un miembro privado sobre la muerte asistida después del discurso del rey, es vital que el parlamento se involucre con las sustanciales pruebas independientes sobre las opiniones públicas que ya existen, incluidas las de nuestro jurado de ciudadanos.
Apoyamos firmemente la idea de una asamblea de ciudadanos sobre nuestra relación con la muerte, solo que la ampliaríamos más allá de la pregunta de la muerte asistida. Co-presidimos la Comisión Lancet sobre el Valor de la Muerte, que concluyó que tenemos una relación desequilibrada y poco saludable con la muerte. Cada vez más, la muerte, el morir y el duelo no se ven como un proceso familiar, comunitario o cultural, sino como un evento medicalizado, aumentando el sufrimiento, el costo, el consumo de carbono y reforzando la ilusión de que la muerte es un problema a resolver. Las sociedades industriales como el Reino Unido tienen una capacidad menguante para lidiar con la muerte.
Ni el mayor acceso a los cuidados paliativos ni la legislación sobre la muerte asistida arreglarán nuestra relación rota con la muerte. La muerte tiene lugar en sistemas sociales complejos y necesitamos entender, debatir y cambiar esos sistemas para reequilibrar nuestra relación con la muerte. Una asamblea de ciudadanos, como la que se ha llevado a cabo en Francia, sería un paso importante en ese reequilibrio.
Como una mujer terminalmente enferma, leí su editorial con profunda consternación. Para quienes tienen el lujo del tiempo, otro foro para la reflexión puede sonar medido. Para personas como yo, cuyo tiempo restante se mide en meses, tal vez semanas, suena como otro retraso.
Las personas terminalmente enfermas han sido marginadas con demasiada frecuencia en este debate, hablando de ellas en lugar de escucharlas. Nuestro sufrimiento y nuestras elecciones son tratadas como temas de discusión interminable mientras soportamos las consecuencias de la inacción. No necesitamos más deliberación. Necesitamos que el parlamento actúe.
Cada mes de retraso significa más personas moribundas que se les niega la autonomía, más familias traumatizadas y más personas obligadas a finales desesperados o solitarios que nunca habrían elegido. Aquellos que piden paciencia rara vez soportan el costo de ella mismos. El parlamento ha debatido esto el tiempo suficiente. Debe actuar ahora.
Dr. Pamela Fisher Skelmanthorpe, Yorkshire del Oeste
