Con referencia al artículo de Hugh Davies sobre sus experiencias de haber nacido con un labio leporino (Un momento que me cambió: Lloré por mi labio leporino por primera vez en mis 60, 29 de abril), es fantástico ver que las experiencias de labio leporino reciban atención nacional, especialmente cuando todavía hay tanta falta de comprensión sobre lo que realmente significa tener un labio leporino. A menudo se presume que es una pequeña diferencia cosmética. En realidad, moldea la alimentación, la audición, el habla, el desarrollo dental, el crecimiento facial y el bienestar emocional desde los primeros días de vida. Que alguien en sus 60 años hable abiertamente sobre el impacto de toda la vida de esto es poderoso.
Las reformas que regionalizaron la atención del labio leporino a principios de los años 2000 han significado que las experiencias han cambiado desde la infancia de Hugh. Los niños de hoy se benefician de cuidados quirúrgicos coordinados, un mejor apoyo en el habla y la audición, y un entendimiento mucho más fuerte de las necesidades psicológicas.
Sin embargo, todavía hay mucho que no sabemos, especialmente sobre el camino hacia la adultez. Un programa de investigación en todo el Reino Unido financiado por el Instituto Nacional de Investigación y Cuidado en Salud, el estudio Cleft@18-23, está abordando esta brecha. Su objetivo es comprender las experiencias, desafíos y esperanzas de adultos jóvenes de 18 a 23 años nacidos con labio leporino. Se están llevando a cabo clínicas de investigación en todo el Reino Unido a las que los jóvenes pueden asistir, o pueden participar en entrevistas en línea para compartir sus experiencias.
Los jóvenes han ayudado a dar forma a este estudio y han hablado conmovedoramente sobre lo diferentes que son sus experiencias de las generaciones mayores y lo significativo que se siente construir una comunidad que abarca edades. Historias como la que publicaron nos recuerdan por qué importa este trabajo y por qué la voz de cada generación merece ser escuchada. Dr. Stephanie van Eeden Estudio Cleft@18-23, Universidad de Bristol
Estoy de acuerdo con gran parte de lo que Hugh Davies afirma sobre el paladar hendido. También tengo más de 60 años, también con un paladar hendido. Nuestras características faciales afectan cómo los demás responden a nosotros y juzgan nuestra inteligencia, lo cual puede tener consecuencias de por vida. Esto nos hace tímidos en situaciones sociales, pero también nos hace más determinados a ser la mejor persona que podemos ser, independientemente de lo que piensen los demás.
Tuve la suerte de ser tratado por un destacado cirujano que trabajaba en el hospital local cuando era niño. Me duele por los niños menos afortunados en países pobres con menos oportunidades de tratamiento. La caridad Operation Smile es muy importante. Kenneth Low York
