Lo primero que Becca Gold notó fueron sus pantalones. A lo largo de la primavera y el verano de 2023, sus pantalones dejaron de ajustar. Sus piernas se hincharon, con una textura ondulada y un fuerte dolor. En un año, la podcaster de 32 años con sede en Austin aumentó cuatro tallas de pantalón, ganó 30 libras y se encontró constantemente con dolor en las piernas. Siempre había tenido un poco de celulitis, dice, pero mientras su parte superior del cuerpo parecía casi sin cambios, ahora sus piernas parecían pertenecer a una «persona diferente, de la noche a la mañana».
Trabajar con un entrenador no parecía ayudarla a perder peso, ni caminar más. “La gente solía decir: ‘Bueno, simplemente sal a caminar, te sentirás mejor’. Y cada vez que salía a caminar, me sentía exhausta”, dice.
Buscando en internet por sus síntomas, Gold encontró la Fundación Lipedema, una organización centrada en una condición que sonaba muy parecida a lo que estaba atravesando.
¿Qué es el lipedema?
La Fundación Lipedema describe el lipedema como un trastorno crónico y progresivo en el que el tejido graso anormal se acumula de manera desproporcionada en la parte inferior del cuerpo y a veces en los brazos superiores, causando dolor, pesadez y moretones fáciles.
El lipedema es resistente a la dieta y al ejercicio, leyó Gold, ningún cambio lo afectará. No es obesidad, pero a menudo se confunde con ella. Tampoco es linfedema, una condición en la que el líquido linfático se acumula en el cuerpo, a menudo después de cirugías de cáncer que afectan la funcionalidad del ganglio linfático. Ambos a menudo se confunden, y en algunos casos uno puede desencadenar al otro.
El lipedema fue descrito formalmente por primera vez en la Clínica Mayo en 1940, y luego nombrado y documentado clínicamente una década más tarde. Sin embargo, a pesar de que afecta a aproximadamente el 10% de las mujeres, el lipedema no es bien entendido por los médicos.
¿Qué causa el lipedema?
Lo que causa la condición «aún no está claro», dice Oliver. Los médicos saben que puede ser heredado genéticamente de cualquiera de los padres, y que tiene un componente hormonal relacionado con los brotes de estrógeno que las mujeres tienden a experimentar durante la pubertad, el embarazo y la menopausia.
Este componente hormonal es la razón por la que el lipedema se presenta casi exclusivamente en mujeres. En momentos de cambio estrogénico, la condición parece acelerarse. Puede desarrollarse desde el lipedema de etapa uno, durante el cual la hinchazón ni siquiera puede ser perceptible para el paciente, hasta una intensificación progresiva que culmina en el lipedema de etapa cuatro, cuando las pacientes pueden llevar una cantidad de grasa excesiva en las piernas que afecta gravemente su calidad de vida.
Las pacientes de lipedema a menudo ven un «puño» o una marcación clara entre sus piernas significativamente hinchadas y sus pies sin cambios.
En 2020, Diann Paz, ahora de 52 años, se sometió a una histerectomía para remover un tumor grande. Dentro de unas semanas, sus piernas estaban rojas, hinchadas y doloridas. Acudió a varios médicos antes de que finalmente un especialista en venas le diagnosticara lipo-linfedema, una co-ocurrencia de células grasas inusuales y un sistema linfático bloqueado. «Ya tenía la etapa cuatro, donde es lo peor que puede ser», dice.
Hoy en día, estar de pie por más de cinco minutos es insoportable. Paz usa un scooter para distancias más largas. Después de más de 30 años en la banca, está desempleada y solicitando la discapacidad. «Me ha afectado de todas formas», dice. Tareas simples como cocinar y esperar en fila se han vuelto difíciles, y el estrés de su situación ha sido intenso.
Amron y otros creen que el lipedema resulta de tejido conectivo débil que permite que el líquido se filtre en la capa de grasa de un paciente, donde las células grasas comienzan a replicarse, ocurre inflamación y comienza a formarse tejido cicatricial fibroso, las nódulos característicos de la enfermedad: una textura grumosa visible a través de la piel y firme al tacto. Las pacientes de lipedema a menudo ven un «puño» o una marcación clara entre sus piernas significativamente hinchadas y sus pies sin cambios.
El tejido graso del lipedema lleva una firma genética que sugiere disfunción de los diminutos vasos sanguíneos que lo revisten, según la Dra. Vincenza Cifarelli, profesora asistente de farmacología y fisiología en la Universidad de Saint Louis, que ha estudiado la enfermedad durante siete años. Los moretones pueden ser el resultado de daño a estas sensibles revestimientos celulares, dice Cifarelli. Pero no está claro por qué las personas con lipedema experimentan dolor.
Una de las negaciones más comunes que reciben las mujeres con lipedema -que simplemente están sobrepeso- no se sostiene. La investigación de Cifarelli ha demostrado que las mujeres con lipedema tienden a ser metabólicamente más saludables que aquellas con obesidad, y la condición no parece aumentar el riesgo de diabetes.
¿Cómo se trata el lipedema?
No hay cura para el lipedema. Además, las intervenciones son relativamente limitadas, aunque detectar la enfermedad temprano puede ayudar a los pacientes a controlar su progresión. Frecuentemente se utilizan prendas de compresión para ayudar a gestionar la hinchazón, mientras que el drenaje linfático manual, las bombas de compresión y las dietas antiinflamatorias también pueden ser útiles, aunque su eficacia puede variar de persona a persona.
Para Paz, solo la terapia acuática mueve la aguja en su dolor. Le gustaría ir diariamente, pero las aseguradoras no siempre reconocen el lipedema como una condición que es médicamente necesario tratar, lo que significa que las intervenciones no siempre están cubiertas.
Los medicamentos GLP-1 están mostrando promesas iniciales como antiinflamatorios. Gold, que finalmente fue diagnosticada con lipedema, dice que el tirzepatide GLP-1 casi eliminó por completo el dolor de sus piernas y mejoró la textura de su piel.
La liposucción específica del lipedema es la intervención más significativa disponible. Es más exigente técnicamente que la liposucción cosmética ordinaria, requiriendo instrumentos más pequeños, técnica más lenta y cirujanos especializados dispuestos a tratar áreas de la pierna que históricamente se evitan, como la pantorrilla, debido a la probabilidad de cicatrices visibles.
Gold no quería depender de inyecciones indefinidamente, así que finalmente se sometió a una cirugía en sus piernas inferiores, con más planeada para sus piernas superiores y brazos. Costó más de $20,000. Su seguro ya denegó la factura una vez, aunque está apelando. Tuvo que estar despierta durante el procedimiento, levantándose a mitad de camino para que su cirujano pudiera evaluar los resultados bajo la gravedad.
A una semana del procedimiento, ha estado limpiando 15 incisiones en cada pierna cada noche. Es demasiado pronto para decir si sus síntomas desaparecerán por completo, pero está ansiosa por conocer los resultados. «Tenía dolor en las piernas todo el tiempo, 24/7, antes de la cirugía», dice. «Es como una inversión».
Muchos pacientes dicen que lo que necesitan más que nada es ser creídos. «Cuando los pacientes reciben un diagnóstico, les ayuda a avanzar», dice DuPéry. También «reduce la depresión y la ansiedad» que pueden surgir al sentir que simplemente no están logrando estar en forma a través de la dieta y el ejercicio.
Para aumentar el perfil de la enfermedad, Amron ha fundado la Sociedad Lipedema, la primera organización médica dedicada a la afección, con el objetivo de incluirla en los planes de estudio de las escuelas de medicina en un plazo de cinco años. Gold también está difundiendo la palabra, en TikTok, donde una de sus primeras publicaciones tiene cerca de 2 millones de visitas.
Es importante que las personas no se autodiagnostiquen demasiado rápido, advierte Cifarelli. Los creadores de contenido afirman que, por ejemplo, tener hendiduras en los tobillos por usar calcetines podría ser un síntoma. Pero tales signos pueden no estar relacionados, y muchas mujeres naturalmente llevan más peso en la parte inferior de sus cuerpos. «Cómo la obesidad en la parte inferior del cuerpo es diferente del lipedema sigue siendo una pregunta abierta», dice Cifarelli.
Si experimentas pesadez o dolor en las piernas que afecta tu vida diaria, y un aumento de peso en las piernas que parece haber empeorado alrededor de hitos hormonales, los expertos están de acuerdo: no entres en pánico, pero no lo ignores. Habla con tu médico, y si no están familiarizados con la condición, la Fundación Lipedema y la Red de Educación e Investigación Linfática ofrecen recursos.
