Me vi obligado a morir a los 44 años porque la ELA (enfermedad de la neurona motora) me dejó paralizado. Aún amaba mi vida, incluso hasta el último día. Todo comenzó en diciembre de 2023, cuando perdí fuerza en mi brazo derecho y mi dedo meñique iba en todas direcciones. Fui a ver a mi médico de cabecera e hice fisioterapia porque pensaban que era un bloqueo nervioso. Después de no ver cambios, pedí una cita con un neurólogo. Finalmente se reveló que era mucho más grave y en abril del año siguiente, me diagnosticaron ELA a los 41 años. Eso significaba que eventualmente mis músculos se degenerarían, lo que llevaría a la parálisis; también era terminal. Fue un shock. Tuve que acostarme durante 10 minutos, y después fue un paso tras otro. Llamé a mi familia y amigos. Todos se quedaron sin palabras. La progresión de la ELA es impredecible y puede cambiar con el tiempo. Unas semanas después de mi diagnóstico, comencé un viaje por el mundo de un año de duración. Fui a todas partes: el norte de Europa, Burning Man en EE. UU., el Día de los Muertos en México, Taiwán, Japón. Fue un viaje de lujo: volé en primera clase o clase ejecutiva y me alojé en hoteles de cinco estrellas. Tener un seguro de vida e incapacidad eventualmente resultó ser un cambio de vida, ya que ayudó a financiar el viaje. En los últimos seis meses, desarrollé dolor nervioso en los dedos. Tocar tela suave se sentía como quemarse. Mi capacidad para tragar y respirar se vieron afectadas. Hace aproximadamente un mes, comencé a necesitar cuidados las 24 horas. El día que me diagnosticaron, supe que mi vida terminaría con la eutanasia. No quería estar conectado a una máquina para respirar. Hace un mes, decidí la fecha: el 20 de abril, mi cumpleaños número 44. La razón es que estoy perdiendo mi voz. Es importante para mí usar mi voz para despedirme de mis seres queridos. Esperaba que alguien intentara disuadirme de la eutanasia, pero nadie cercano a mí lo hizo, incluidas personas más religiosas. Fueron respetuosos y entendieron que solo yo sé cómo es vivir con mi enfermedad. Durante mucho tiempo, he tratado de seguir dos reglas. La primera es no hacer a los demás lo que no quieres que te hagan a ti. La segunda es no intentar cambiar las cosas que no puedes controlar, como tu familia, tu edad o contraer una enfermedad terminal, y en cambio centrarte en las cosas que puedes controlar, como tu trabajo, dónde vives y cómo afrontas la condición. He tenido una vida muy plena y feliz. Siempre he hecho lo que he querido; no he desperdiciado el tiempo posponiendo las cosas. Demasiada gente odia sus trabajos y sus vidas y no cambian nada porque el cambio da miedo. Crecí en Le Chesnay, Francia, y me mudé a París a los 18 años. Soy el menor de cuatro hermanos. Estudié matemáticas como universitario, luego me relajé durante unos años y tuve trabajos bastante terribles. A los 26, volví a la escuela para obtener mi maestría en tecnología de internet. Más tarde, fui contratado por Google en París. Sabía que quería mudarme a Sídney, así que solicité un traslado a un puesto allí y me mudé a los 33. Me encantaba el clima, la proximidad de la playa, la seguridad. Siempre quise casarme y tener hijos, pero no tuve la oportunidad. En su lugar, me aseguré de tener una buena vida de soltero: podía salir de fiesta todo el fin de semana y viajar mucho. A los 39, decidí ser artista y pasé todas las tardes pintando. Organizé una exposición menos de un año después. Estas últimas semanas, pasé mis días de la misma manera. Tenía tiempo para mí por la mañana. Por la tarde, visitaban amigos. Y por la noche, tenía videollamadas con amigos en el extranjero. El día antes de morir, organicé una gran fiesta. Quería que la gente se mezclara y se riera. Hubo actuaciones y un puesto de crepes. El tema era vestirse como algo relacionado conmigo: algo que amo, algo que odio. Disfruto del humor oscuro, así que llevé una camiseta que decía: «Estoy fingiéndolo, estúpido.» Pienso en la muerte como «polvo eres y en polvo te convertirás». No creo que tengamos ninguna prueba de lo que viene después. Creo que, al no haber pruebas, no hay nada. Sería muy feliz si me demostraran lo contrario si hay algo genial. La vida es increíble porque termina. Todo el mundo muere. He tenido una gran vida con mucha gente que me ama; he tenido mucha suerte. Marc Girod falleció el 20 de abril de 2026. Según lo contado a Jane Zhang ¿Tienes alguna experiencia para compartir? Envía un correo electrónico a experience@theguardian.com.
